Döviz artışı en çok Menesa bebeğe zarar verdi!
SMA TİP-1 hastası olan Menesa Efnan, yükselen kur karşısında tedavisi zora girdi. Menesa'nın ailesi çocuklarının iyileşmesi için tüm vatandaşlara seslenerek empati kurmalarını istedi.
Şanlıurfa’da son dönemlerde sıkça duyduğumuz bir hastalık olan SMA TİP-1 hastalığı, gün geçtikçe kendisini tanıttırmaya devam ediyor. Özellikle Türkiye’de tedavisi bulunmayan bu hastalık bebekleri ölüme kadar götürebiliyor.
Bu hastalık yeni doğan bebeklerde ilk 6 ayda kendini belli ettirmektedir. Tedavisinin yurt dışında olması ve pahalı olması nedeniyle gücü olmayan vatandaşlar, bebeklerini kampanya ile toplanan paralardan tedavi ettirmeye çalışıyor.
Bu hastalıklarda valilik izniyle toplanan paralar bebeklerin iyileşmesi için kullanılırken, parası toplanamayan ve bundan dolayı kurtulamayan bebeklerin topladıkları paralar ise diğer hasta bebeklere aktarılıyor.
Bu hastalığı yaşayan bebeklerden biri olan Menesa Efnan, Urfa’da dünyaya geldi. Menesa hastalığın belirtileri olan kas kaybı gibi durumları yaşamakta. Menesa için toplanan gönüllü ekipler, çok çaba harcamasına rağmen şu ana kadar kampanyada %3 lük gibi bir rakama ulaşmış durumda.
Menesa’nın babası Nurettin Ulucan, bebeklerinin iyileşmesinden başka bir şey istemediklerini, bunun da sadece hayırsever vatandaşlar sayesinde başarabileceklerini söylerken, vatandaşları Menesa için ‘tek yürek olmaya’ davet etti.
HEM HASTALIKLA HEMDE KURLA SAVAŞIYORLAR
Menesa bebeğin tedavisi için toplamda gereken tutarın 1 Milyon 880 Bin Euro olduğunu belirten Baba Nurettin, ‘’kampanya başladığında tedavi 36 Milyon TL’ye denk geliyordu, Kurların artmasıyla tedavi 56 Milyon TL’ye denk geliyor, bundan dolayı kampanyada geriliyoruz’’ dedi.
Değişim Gazetesi mikrofonuyla vatandaşlara seslenen Baba Nurettin, şu ifadeleri kullandı:
Merhaba ben Nurettin Ulucan, Menesa Efnan’ın babasıyım, kızımız SMA TİP-1 hastası ve biz bunun için kampanya düzenledik. 2022 Aralık tarihinden itibaren kampanyamız %3'te, bunun artması için vatandaşlardan yardım istiyoruz. Kızımızın kurtulması için yetkililerden, devletten, Herkesten yardım talep ediyoruz. Şu anda ülkemizin kurunu herkes takip ediyordur, kur Günden güne artıyor. Hem hastalıktan savaşıyoruz hem de kurla savaşıyoruz. Kampanyamız yükselen kur sebebiyle Günden güne geriliyor. Tedavi için şu anda 1 milyon 880 Bin Euro’ya ihtiyaç var ve tedavi Almanya'da bulunuyor. Bu ilaç şu anda oradaki parayla hiçbir şey olmayabilir ama bizim TL’ye çevirince yüksek oluyor. Tedaviyi TL olarak hesapladığımızda 56 milyon TL yapıyor.
SMA TİP-1 HASTALIĞI NEDİR?
SMA TİP-1'de gebeliğin son dönemlerinde bebek hareketlerinin yavaşlaması gözlenebilir. Hipotonik bebek olarak da adlandırılan SMA TİP-1 hastalarının en büyük belirtisi hareket azlığı, baş kontrolünün olmaması ve sık karşılaşılan solunum yolu enfeksiyonlarıdır. Bu enfeksiyonlar neticesinde bebeklerin akciğer kapasitelerinde daralma meydana gelir ve bir süre sonra solunum desteği almak zorunda kalırlar. Aynı zamanda yutma, emme gibi temel becerileri bulunmayan bebeklerin, kol ve bacak hareketleri de gözlenmez. Ancak canlı bakışları ile göz kontağı kurabilirler. SMA TİP-1, bebek ölümlerinin dünyada en sık görülen sebebidir.
SMA TİP-1 HASTALIĞININ BELİRTİLERİ NELERDİR?
Belirtileri kişiden kişiye değişiklik gösterebilir. En sık görülen belirtisi kas güçsüzlüğüdür. Hastalığın başlama yaşına ve yapabildiği hareketlere göre sınıflandırılan 4 farklı tipi bulunur. Nörolojik muayenede görülen SMA TİP-1 hastalarında olan güçsüzlüğün genel ve yayılmış olması iken TİP-2 ve TİP-3 SMA hastalarında ise güçsüzlük proksimal yani gövdeye yakın kaslarda görülür. Tipik olarak el titremesi ve dil seğirmesi görülebilir. Güçsüzlüğe bağlı olarak bazı hastalarda omurilik eğriliği de denen skolyoz görülebilir. Aynı semptomlar faklı hastalıklarda da görülebilir. Bu yüzden uzman bir nörolog tarafından detaylı olarak hastanın öyküsü dinlenir, şikâyetleri incelenir, EMG yapılır ve hekimin gerekli gördüğü durumlarda hastaya laboratuvar testleri ve radyolojik görüntülemeler uygulanır. EMG ile nörolog, beyin ve omurilikte bulunan elektriksel aktivitenin kol ve bacaklardaki kaslar üzerindeki etkisini ölçümlerken kan testi ile genetik mutasyon olup olmadığı anlaşılır. Genel olarak belirtiler hastalığın tiplerine göre değişse de şöyle sıralanır:
-Zayıf kaslar ve güçsüzlük
-Azalmış refleksler
-Ellerde titreme
-Baş kontrolünü sağlayamama
-Beslenme güçlüğü
-Cılız ses ve zayıf öksürük
-Yürüme yeteneği kaybı
-Yaşıtlarından geri kalma
-Sık düşme
-Oturma
-Ayakta durma
-Yürümede zorluk