Hem doktor hem de tesis için destek bekliyorlar
Şanlıurfa PKU Dernek Başkanı Mustafa Çiftçi, Çölyak hastaları için doktor ve Fenilketnörü hastaları için sosyokültürel etkinlikler için destek istedi.
Şanlıurfa genelinde tespit edilen 171 Fenilketonüri hastası ve bin 657 çölyak hastası bulunuyor. Bu hastalar için Harran Üniversitesi Hastanesinde çocuk metabolizma tedavi bölümü bulunuyor ancak Çölyak hastaları için Çocuk Gastroenteroloji bölümü bulunmaması bu hastalar için önemli bir sorun arz ediyor. Şanlıurfa PKU Dernek Başkanı Mustafa Çiftçi, Çocuk Gastroenteroloji doktorunun ilimize atanması için yetkililerden destek beklediklerini kaydetti. Ayrıca bu hastalar için sosyokültürel alanların neredeyse olmadığını söyleyen Çiftçi, bu konuda destek beklediklerini söyledi.
Babasından kalan evi dernek yapıyor
Güneydoğu bölgesinde sadece Şanlıurfa’da PKU Derneği olduğunu söyleyen dernek başkanı Mustafa Çiftçi, derneklerinin binasının olmadığını kaydederek, “Babasından kalan bir evi, hem dernek binası olarak hem de PKU hastaları ve çölyak hastaları için sosyal, kültürel ve eğitim içerikli olacak şekilde hazırladıklarını aynı zamanda çevre illerden tedavi için gelecek olan hastaların kalabileceği bir mekan hazırlıyoruz. Yetkililerden bu maddi destek bekliyoruz” dedi.
“Derneğimizde market ve kültürel etkinlikler olacak”
Çiftçi, “2014’de Fenilketonüri hastaları, için burada bir dernek kurdum, derneğimizin bir binası olmadığı için telefonla işleri yürütüyorduk. Ancak bana babamdan kalan bu evi dernek binası olarak ve bu çocuklarımız için sosyal kültürel bir alan oluşturmaktayız. Burada glütensiz ve hayvan ürünleri içermeyen gıdalar için bir marketimiz olacak. Burada hastalarımıza yönelik mutfak, kütüphane, çeşitli sanat dallarından oluşacak, sanat atölyeleri planlamaktayız. Bu hastalarımıza Büyükşehir belediyemiz tarafından ayda 5 kilo un veriliyor. Haliliye belediyesi tarafından haftanın 3 günü bu hastalarımıza ekmek veriliyor. Bu konuda destek olan belediyelerimize de teşekkür ederim.”
“Fenilketonüri hastalığında ilk teşhis önemli”
Fenilketonürili bebekler doğumu izleyen ilk günlerde teşhis edildiğinde kalıcı hasar oluşmadan hastalığın önlenebileceğini aktaran Çiftçi, “Uygun beslenme tedavisi ve diyet tedavisi ile fenilalanini çok azaltılmış veya fenilalanin içermeyen özel ve ilaç niteliğinde mamaların kullanılmasıyla hastalığın kalıcı hasar bırakan bulguları önlenebilir ve bu çocukların zeka gelişimleri akranlarına benzer olabilir. Benimde 2 çocuğum Fenilketonüri hastası bizler erken teşhis ve tedaviyle çok ileri derecede yol kat ettik. Şu anda çocuklarım normal okula gidiyor ve normal insanlardan farksız yaşamlarını sürdürüyorlar.”
“İki damla kan hayat kurtarır”
“Derneğimizin bir söylemi var iki damla kan hayat kurtarır” diyen Başkan Çiftçi, “Yapılan kan taraması sonucu çocuklarda bu hastalık varsa erken teşhisle normal bireyler olabiliyorlar. Geç tedavi edildiğinde fiziksel, zihinsel engelli olabiliyorlar. Amacımız erken teşhis duyarlılığını arttırmak.
Daha önce bu hastalarımızın tedavi bölümü yoktu ilimizde. Hastalarımız çeşitli illere tedavi olmaya gidiyordu. 2017’de Harran üniversitesine başvurumuz sonucu burada hastalarımız için tedavi bölümü açıldı.” dedi.
Çiftçi, dernek faaliyetlerini aktardı
Şanlıurfa'daki ve çevre illerdeki fenilketonürili çocukların yaşam kalitelerini artırmak istediklerini aktaran Çiftçi, şöyle devam etti, “Toplumsal duyarlılık ve bilinci oluşturmak amacı ile kurduğumuz derneğimiz, Hastalık için gerekli olan metabolizma bölümünün ilimizde kurulması için gerekli kurum ve kuruluşlarla temasa geçmek. Çocukların ürün yelpazelerini genişletmek amacı ile ithalatçı ve üretici firmalarla temasa geçerek ürünlerin teminini sağlamak; ihtiyaç sahibi PKU’lu bireylere ürünlerin ulaştırılması için kamu kurum ve kuruluşları ile yardımseverlerin desteğini almak İçin birleşmeyi planlıyoruz. Diyet ve tedavi süreci ile ilgili üyeler arasındaki bilgi ve dayanışmayı pekiştirme amacı ile toplantı broşür, el kitapları ve seminer çalışmaları düzenlemek. Hastalıkla ilgili toplantı ve seminerler gibi tanıtıcı ve eğitici faaliyetlerle toplumda bu konuda bilinç oluşturmak. PKU’lu bireylerimiz için önem arz eden ulaşılabilir bir yerde mutfak kurup onların istifadesini sunmak. PKU'lu bireyler ve aileleri için gezi, tiyatro, piknik vb. organizasyonlarla moral aşılama ve sosyalleşme faaliyetleri düzenlemek için faaliyet alanı oluşturmaktayız.”
“Hastaların normalleşmesi için alanlara ihtiyaç var”
Çiftçi, “Kendileri için bir restoran, lokanta, kafe ve kütüphane tarzı bir konsepti barındıran bir mekânda, düşük proteinli glütensiz şekersiz ve tam tahıl mamuller ile hayvansal gıda tüketmeyen vegan gıda maddeleriyle uzman kişiler tarafından hazırlanmış menüler ile doğum günlerini, özel günlerini; aileleri ve yakınlarıyla kutlayabilecekleri bir mekâna ihtiyaç duyulmaktadır. Hafta sonlarında ve belirli bir zaman diliminde bireylerin kendileri ve aileleri için farkındalık, sosyalleşme ve bilgilendirme etkinliklerinin yapılacağı mekan kazandırmak; bireylerimizi bu hastalıkla ilgili psikolojik baskılardan kurtarmak adına bu projenin hayata geçirilmesi amaçlamaktayız”
Kurulması düşünülen atölye alanında uzman doktorlarımızdan çeşitli destekler alacağız diyen Çiftçi, sözlerini şöyle tamamladı, “Çocuk metabolizma, endokrin ve beslenme, Diyetisyen gastroloji, çocuk pskiyatrisi, fizik tedavi uzmanları, fizyoterapistlerimizden hedef kitlemiz ve aileleri için sağlıklı yaşam ile ilgili destekler toplantı seminer kaynaşma ortamlarının oluşması için birebir görüşmeler düzenlenmesi, eğitim camiamızdan gönüllü öğretmenler tarafından Resim ,müzik, elişi gibi çeşitli alanlarda kursların verilmesi hedef kitlemizin bu tür etkinlikler ile hastalık psikolojisinden arındırılıp topluma kazandırılması, bu aktiviteler ile bilgi ve birikimlerin depolanarak gelecek kuşaklara aktarılması ve karşılaşılan zorlukların üzerinden ne şekilde gelinebileceğine dair deneyim paylaşımlarının gerçekleştirilmesini hedefliyoruz”
Mehmet Halhalli / Urfa Değişim