Şanlıurfa'da SMA hastası Menesa günden güne eriyor!
Şanlıurfa'da asgari ücretle çalışan Nurettin Uluca'nın 16 aylık bebeği SMA hastalığı nedeniyle günden güne eriyor. Hastalığın en yüksek evresi Tip 1 teşhisi konulan Menesa bebek için aile Valilik onayı ile yardım topluyor. Ancak deprem ve sel felaketi nedeniyle aile bugüne kadar yardımın sadece yüzde ikisini toplayabildi. Yardımseverlere seslenen baba Uluca stant açabilmek vatandaşlara seslendi.
TİP 1 SMA teşhisi konulan 16 aylık bebek Menesa için asgari ücretle çalışan Nurettin Uluca, kendi imkanları ile yardım toplamaya çalışıyor. Tek başına çalışarak kızına destek olmaya çalışan baba hayırseverlerden yardım bekliyor. Baba Uluca, “Yardımsever vatandaşların sesime ses olmasını istiyorum. Kızım çok zor durumda her gün gözümün önünde eriyor. Ben kendi çabamla kampanyayı sürdürmeye çalışıyorum. Bize stand açacak arkadaşlar lazım. Bizlerin sesine ses olacak değerli ve yardımsever vatandaşlar lazım” dedi.
Her 6 bin ile 10 bin doğum arasında birinde rastlanan SMA hastalığı, son yıllarda daha fazla görülmeye başlandı. İlacı ve tedavisi Türkiye’de bulunmayan bu hastalığın tedavisi genellikle ABD ve Avrupa ülkelerinde yapılıyor. Yüksek maliyet gereken tedaviye SMA hastaların aileleri maddi konuda yetersiz olduklarını dile getiriyor. SMA hastalarına her gün sosyal medya ve bir çok ulusal kanalda destek isteniyor. Tedavi için gereken ilaçların Türkiye’de bulunmaması SMA hastaların ailelerini ciddi şekilde üzüyor. Bazı aileler kentlerin kalabalık yerlerinde Stant açarak ve kermez düzenleyerek çocuklarının tedavi parasını çıkarmaya çalışıyor.
Eyyübiye ilçesine bağlı 15 Temmuz Mahallesinde ikamet eden Nurettin Uluca, kızının SMA hastası olduğunu tedavisi için gereken ödemenin karşılanması için Şanlıurfa Valiliği onaylı kampanya düzenlediklerini kampanyanın şu anda yüzde 2’de durduğunu ifade ederek SMA hastası kızı Menesa Efnan Uluca için yardımseverlerden yardım talep etti.
“ÖZEL BİR ÇAĞRI MERKEZİNDE ÇALIŞIYORUM”
Özel bir çağrı merkezinde asgari ücretle çalıştığını ve kızı SMA hastası Menesa Efnan Uluca için 2023 yılının ocak ayından beri kampanya yürüttüklerini belirten Nurettin Uluca, kızının tedavi parasını toplamak için açacağı stantlarda gönüllü aradığını söyledi.
Şanlıurfa’nın dezavantajı ilçesi olan Eyyübiye’de ikamet ede Nurettin Uluca çok zor şartlarda kızının kampanyasını sürdürdüğünü kaydetti.
Uluca, “Özel bir çağrı merkezinde asgari ücretle çalışıyorum. Kızım SMA Tip hastası 16 aylık, 7 aylıkken teşhis konuldu. Şu anda kampanyamız yüzde 2’de yaşanan deprem ve sel felaketlerinden dolayı kampanyamız duraksama noktasına geldi. Şimdi tekrar kampanya başladık. Ben tek başıma kampanyayı sürdürmeye çalışıyorum. Yardımsever vatandaşların sesime ses olmasını istiyorum. Kızım çok zor durumda her gün gözümün önünde eriyor. Ben kendi çabamla kampanyayı sürdürmeye çalışıyorum. Bize stand açacak arkadaşlar lazım. Bizlerin sesine ses olacak değerli ve yardımsever vatandaşlar lazım” dedi.
“DEPREM VE SEL FELAKETLERİ DURAKSATTIRDI”
Kampanyayı 2023 yılının ocak ayında başladıklarını söyleyen Nurettin Uluca yaşanan deprem ve sel felaketlerinden dolayı kampanyanın yüzde 2’de kaldığını vurguladı.
Uluca, “Yurt dışındaki tedavisi için gerekli olan ücreti toplamamız gerekiyor. Kızımın ilacına kavuşması lazım. Yaptığımız kampanya Valilik onaylı bunun için herkesten ellerini taşın altına sokmalarını rica ediyorum. Kampanya 2023 yılının başında başladı. Ardından yaşanan felaketlerden dolayı durmak zorunda kaldık. Ülkemiz iki büyük felaket atladı. Bizlerde o süreçte kampanyayı sürdüremedik. Şimdi gönüllü abi ablalara ihtiyacımız var. Bizim sesimize ses olacak insanlara ihtiyaç duyduğumuz bir dönemde yaşıyoruz. Kızımın sesini duyurma noktasında eksik kalıyoruz. Gerçekten kampanyanın başından beri büyük bir azimle çalışıyorum. Bir yandan diğer çocuklarıma bakıyorum bir yandan SMA hastası olan kızımı kurtarmaya çalışıyorum. Eminim ki sesimi duyan gönüllü ve yardımsever insanlar bu feryadıma kulak vereceklerdir. Hastalık nedeniyle kızım günden güne eriyor. Dayanacak gücümüz kalmadı. Deprem ve sel felaketlerinden dolayı sesimizi fazla duyuramadık” ifadesini kullandı.
“EMPATİ KURALIM DESTEK OLALIM”
Şanlıurfa’nın yardımsever ve paylaşımcı bir kent olduğunu söyleyen Nurettin Uluca hemşerilerinin kampanyasına destek verebileceklerini herkesin empati kurması gerektiğini belirtti.
Nurettin Uluca, “Urfalı yetkililerde kulak verir diye düşünüyorum çığlıklarımıza. Belki birçok kişi şuanda kampanyamızı bilmiyor belki de herkes Menesa’yı bilmiyor. O daha 16 aylık. Biz hayırseverlerden ve vatandaşlardan duyarlı olmalarını istiyoruz. Empati yapmalarını istiyorum. Çünkü dünya hali neyin ne olacağını bilemiyor insan. Şanlıurfa 15 Temmuz Mahallesinde ikamet ediyoruz. Bizim maddi gücümüz yetmiyor maalesef elimizden bir şey gelmiyor. Ama Urfalılar ellerini taşın altına koysalar belki de Menesa kızımız kurtulur” diyerek destek talebinde bulundu.
SMA HASTALIĞI HAKKINDA
Sağlık Bakanlığının yayımladığı SMA Klinik Protokolü'ne göre, batı toplumlarında her 40 kişiden 1'i SMA taşıyıcısıyken Türkiye'de yılda ortalama 150 bebek SMA ile doğuyor.
Her 6 bin ila 10 bin doğumda 1’de rastlanılan SMA kistik fibrozis sonrası en sık görülen ikinci ölümcül otozomal resesif hastalık. SMA’lı bireyler nefes almak ve yutmak gibi yaşamın temel işlevlerini yerine getirmekte zorlanırlar, bununla dışında SMA, bir insanın başkalarıyla ilişki kurma, düşünme ve öğrenme yeteneğini etkilemiyor. SMA hastalığı ile istemli kasların güçsüzlüğüne ve erimesine yol açan hastalıkta, hastalığın tipine göre yürüyememe, kasları kullanamama gibi birçok semptom meydana gelebiliyor.
Nadir görülen bir hastalık olan SMA genellikle bebekleri ve çocukları etkiliyor. Son dönemde en çok konuşulan sağlık problemleri arasında yer alan SMA için kesin bir tedavi yöntemi bulunmadığı gibi mucizeye yakın tedaviler içinde yüksek meblağlarda paralar isteniyor.
SMA’lı bireyler nefes almak ve yutmak gibi yaşamın temel işlevlerini yerine getirmekte zorlanırlar. Bununla birlikte, SMA, bir insanın başkalarıyla ilişki kurma, düşünme ve öğrenme yeteneğini etkilemiyor.