SMA denilince bilmeyen biri için sadece üç harften ibaretmiş gibi görünse de küçücük bedenlerde kocaman savaşlar olduğu biliniyor. SMA’lı bir çocuğun gülümsemesi, bir annenin gece boyunca başucunda bekleyişiyle, bir babanın umutsuzca çare arayışıyla mümkündür. O küçücük bedenlerin gülümsemesi; cihazlara, tedavilere, bağış kampanyalarına, kocaman bir umuda bağlıdır.
SMA küçücük bedenlerde hayatı felce uğratan bu üç harf, aslında sessizce ve sinsice binlerce ailenin hayatını sarsıyor. Genetik geçişli bu ölümcül kas hastalığı, bebeklerin kaslarının zamanla erimesine, nefes alamamasına, yutkunamamasına ve hareket edememesine neden oluyor. Bu bir yaşam değil, bir ömür süren dayanıklılık testidir.
SMA hastalığı tedavi edilebiliyor. Evet, yanlış duymadınız. Üstelik son yıllarda geliştirilen gen tedavileri ile umutlar hiç olmadığı kadar güçlü hale geliyor. Ancak bu tedavilerin önünde kocaman iki büyük engel var: zaman ve para. Vaktinde toplanmayan para ve zamanında kullanılmayan ilaç geri dönülmez bir yola sokabiliyor. Evet, biraz önce yanlış duymadınız tedavi var ve yurt dışında Zolgensma ismi verilen bu ilaç ile o küçücük bedenlerin iyileşmesi mümkün... Bir çocuğun yaşamasını sağlayabilecek mucizevi ilaç. Ancak maliyeti yaklaşık 2 milyon dolar. Üstelik bu tedavi yalnızca 2 yaşına kadar uygulanabiliyor. İnsanlık tarihinin en pahalı ilacıyla, en savunmasız bedenler arasında yapılmış acımasız bir pazarlık bu.
Oysaki SMA bir “yardım kampanyası meselesi” değildir. SMA, bir devlet politikasının, bir sağlık sisteminin, bir toplum vicdanının testidir. Bugün sosyal medyada gördüğümüz SMA kampanyaları, aslında sistemin göz ardı ettiği çocukların çaresizliğini halka havale etmesidir.
Her gün bir anne bir baba, sosyal medyada paylaşım yapıyor, destek çağrısında bulunuyor, sesini duyurmak için yalvarıyor… Bu çığlık bir iyilik değil, çaresizliktir. Kimse bu çığlığı göz ardı edemez.
Bir ülkede bir anne bir baba çocuğunun yaşaması için halktan dilenmesi gerekiyorsa, yalvarması gerekiyorsa orada kalkınmadan, refahtan söz edilemez.
PEKİ, SMA’LI ÇOCUKLARI İÇİN NE YAPILMALI?
Zolgensma ve benzeri tedavilerin SGK kapsamına alınması acil bir ihtiyaçtır. Bu ilaçların “lüks” değil, “hayat” olduğu kabul edilmelidir.
Tedaviye erişimin hızlandırılması, bürokratik engellerin kaldırılması şarttır. SMA’lı çocuklar için zaman, sadece saat değil, bir ömürdür.
Erken teşhis için yeni doğan taramaları zorunlu hale getirilmelidir. Ne kadar erken teşhis, o kadar yüksek başarı oranı.
İlaç firmaları ile küresel iş birlikleri kurulmalı, ilaç fiyatlarında sosyal sorumluluk hassasiyeti gözetilmelidir.
Kısacası aslında SMA’lı çocuklar, bu toplumun sınavıdır ve bu sınavda geç kalmak, bir çocuğun ömründen çalmaktır.
Yorumlar
Kalan Karakter: